Het moeilijkst is de botheid van professionals

We hebben altijd gedacht: Samuel is ons overkomen, met al zijn handicaps. Laten we aardig zijn voor elkaar. Voor hem. En het ging allemaal geleidelijk bovendien. Allengs werd meer duidelijk over zijn mogelijkheden en vooral over de onmogelijkheden. We groeiden met zijn beperkingen mee.

Bernique heeft wel intens gehuild toen Samuel vanuit het niets, kort na elkaar, drie epileptische aanvallen kreeg toen ik bij het WK voetbal in Brazilië was. Ze dacht even dat hij ons zou ontglippen, terwijl hij normaal gesproken zo sterk is. Bijna nooit ziek. Opgewekt. Hoge pijngrens. Maar verder? Het moeilijkst is de botheid van professionals, zoals wij dat noemen. Mensen die iets zouden moeten weten of zouden kunnen weten, maar die vreemd reageren of rare voorstellen doen.

We waren speciaal voor Samuel verhuisd en de mannen van zijn nieuwe bed hadden de metalen bodem alvast in elkaar gelast, in de fabriek. Alsof wij niet in een rijtjeshuis wonen, maar in een paleis van Soestdijk­achtige allure met trappen waarover hele regimenten prinsen naar boven kunnen schrijden. Kort gezegd: dat bed kon niet naar boven. ‘Kan hij niet in de woonkamer slapen?’, vroeg de leverancier doodleuk. Nee, dat kon dus niet. Ga maar weer met je bed en kom terug als het past.

Zo zijn er van die verwikkelingen die hevig op het gemoed werken, vooral omdat je ze niet verwacht: de kinderarts vraagt of wíj Samuel normaal vinden. De gemeente noodt hem naar het gemeentehuis om de parkeerkaart voor invaliden persoonlijk af te halen, terwijl ze in zijn dossier kunnen lezen wat hij kan en vooral wat hij niet kan. Als compromis mag hij in de auto blijven zitten, geparkeerd voor het gemeentehuis. Dan komen ze even kijken.

De anesthesist vraagt of Samuel iets heeft gegeten, alvorens hij onder narcose gaat. Als Bernique antwoordt  (‘Nee’), zegt de anesthesist: ‘Ik vraag het toch aan hem.’ Elk jaar moesten we formulieren over leerplicht invullen, totdat we eindelijk vrijstelling kregen. Er was schijnbaar oneindig gedoe met een nieuwe buggy, leidend tot een zogenaamd keukentafel­gesprek, waarbij het oordeel van de specialist bij uitstek, de moeder, in twijfel werd getrokken. Zo zijn er tientallen voorvallen. Die gaan we niet allemaal noemen, want dan lijkt het gezeur, terwijl het dat niet is. Het is desinteresse, of gebrek aan kennis bij zogenoemde kenners.

Die botheid van professionals staat in schril contrast met de onwetendheid van de leek. Daarmee valt prima te leven. Een keer of drie tijdens onze laatste vakantie vroegen andere toeristen zich hardop af hoe het kon dat iemand met een heel klein beetje bekend gezicht van tv (ze zien me wel­eens bij Studio Voetbal) een gehandicapt kind kan hebben.

Wij kunnen het antwoord hier wel geven: ja, dat kan.


Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag om 12.00 uur op het Lebowski Blog. Dit is deel 7.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl

Foto © Marijn Scheeres