Bij de eerste inentingen huilde Samuel niet. Geen traan, geen kik
Nu we weten wat hem zoal mankeert, beseffen we dat hij eigenlijk de sterkste is van ons vijven. Nooit ziek. Nooit klagen. Nooit vragen of we school bellen omdat hij zich niet lekker voelt, alleen al omdat hij toch niet praat. Geregeld wekt hij ons met gezang, ten teken dat een dag van vrolijkheid is aangebroken.
Nooit pijn voelen. Althans, nooit zichtbaar pijn voelen. Bijna nooit dan. Dokter Tsjitske Kleefstra, naamgever van het syndroom waaraan Samuel lijdt (een dna-defect), zegt dat kinderen met een verstandelijke beperking en autisme een hogere pijngrens hebben en een andere reactie op pijnstimuli. Ze wil best uitleggen hoe dat komt, maar dan heeft ze de hele krant nodig.
Het is fijn om te weten dat Samuel een stootje kan hebben. We vinden hem een stoer, dapper ventje, vanwege de wijze ook waarop hij zich door allerlei onderzoeken heen slaat, terwijl hij totaal niet houdt van polonaise aan zijn lijf.
Kwamen we aan bij de sporthal in het dorp, voor een prik. Allemaal blakende Hollandse kindjes, en Samuel in zijn rolstoel. Flinke kinderen, stoere kinderen en huilers. En Samuel? Alsof hij op het gemeentehuis een brief ophaalde.
En dat terwijl zijn aderen moeilijk te vinden zijn. Ze liggen diep, ze moeten echt even zoeken. Hij trekt hoogstens een lipje.
Een paar keer hebben we echt pijn gezien bij hem. Het ergste voor mij was die ene keer dat hij met zijn voet tussen het hoog-laagbed kwam, toen ik dat met de afstandbediening liet zakken. Zijn gezicht vertrok. Ik schrok me kapot en was vol schaamte. Hoe kon dit gebeuren? Toen het bed weer omhoog was getakeld, huilde hij nog eventjes. Meer van schrik, volgens mij, dan van pijn.
Hij is eens met rolstoel en al plotseling een stukje vooruit gerold, bij het zwembad op een Franse camping. Samuel kwam half in een rozenstruik tot stilstand. Bernique weet nog goed dat een paar kinderen lachten om zijn pijn. Onze oudste zoon David keerde een paar dagen later terug bij het huisje, met de mededeling dat hij een soort van wraak had genomen op een van de jongens. Wij zijn niet zo van oog om oog, tand om tand, maar stilletjes waren we trots dat hij het voor zijn kwetsbare broertje had opgenomen.
We tellen de keren dat Samuel ziek was makkelijk op één hand. Eén keer buikgriep, toen alle mannen in het gezin besmet waren. Een keer of twee overgegeven, in bijna zestien jaar. En ja, hij valt weleens. Dan kan hij zelf niet opstaan en moet je hem overeind tillen.
Eén keer knalde hij met zijn schouder tegen de muur. Toen gaf hij duidelijk aan dat hij pijn had. Hij schoof dicht naar Bernique op de bank. Hij zocht troost. In het ziekenhuis bleek dat het meeviel.
Joshua is vijf jaar jonger dan Samuel. Hij huilde bij zijn eerste prikken. Wat waren we blij.
Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag om 12.00 uur op het Lebowski Blog. Dit is deel 14.
Reageren? w.vissers@volkskrant.nl
Foto © Marijn Scheeres
