Al die lieve reacties op de stukjes over Samuel zijn een werkelijke steun

Velen willen zelf ook hun verhaal kwijt over een gehandicapt kind in de familie. Op hun beurt nemen ze ons mee op hun reis langs instanties en wat dies meer zij. Of ze laten gewoon hun hart spreken, uit vreugde, soms ook uit wanhoop. Al die reacties geven ons een tintelend gevoel. Ze werken op het gemoed, meestal op een fijne, zalvende manier. Soms laten ze droefenis na.

We ontmoeten zoveel aardigheid, als reactie op de belevenissen van en met Samuel in zijn microwereld. In een grote wereld waarin haat, onbegrip en angst vaak van de krantenpagina's spatten, is de andere kant van het spectrum gevuld met liefde en genegenheid. Dergelijke emoties blijven in het openbaar nogal eens verscholen, omdat ze geen nieuws zijn, omdat ze als normaal worden verondersteld. Maar liefde en genegenheid zijn niet gewoon en normaal. Het is hard werken om liefde te geven of te ontvangen, elke dag weer, hoewel het vrij gemakkelijk kan: een gebaar, een briefje, een teken van leven. Alleen: je haalt er de krant niet mee.

Het kleine gebaar leidt een onderschat bestaan. Samuel weet niets van al die berichten, van alle gevoelens die zijn stukjes oproepen. Hij leest geen krant. Hij loopt cirkels in zijn kleine wereld. Hij mist wederkerigheid, zoals specialisten zeggen. Als hij krijgt, geeft hij niet automatisch terug. Hij ziet geen verdriet of opgekropte frustratie bij zijn ouders of broers na weer een geweldsdaad als in Stockholm, Egypte, Berlijn, Syrië of waar dan ook. Hij ontvangt liefde en geeft het alleen onbewust terug, bijvoorbeeld door zijn aanwezigheid, want als je in zijn ogen kijkt, ben je al verkocht.

We zijn een andere wereld binnengestapt door die stukjes. Zo zijn Bernique en ik naar een muziekstuk geweest, Duets with Jim, waarin sopraan Andrea van Beek een duet zong met de stem van haar inmiddels overleden zoon Jim, van wie ze geluiden had opgenomen. We vonden het zwaar en ontroerend tegelijk.

Zo gaat het voortdurend. We kregen vorige week een verrassingspakket van Julianatoren, een pretpark in Apeldoorn, door mij bekritiseerd vanwege de matige toegankelijkheid met een rolstoel. Ze stuurden een setje dvd's. Samuel is binnen een week verslaafd geraakt aan de liedjes, vooral aan de muizendans.

Een van de briefschrijvers, Caspar Haks, schreef een ode aan ouders als wij in het blad Wendy. Hij heeft zelf ook een gehandicapt kind, Juliëtte. Boven het stuk, met ook brieven aan anderen, stond 'Ode aan de helden'. Maar Samuel is geen held. En wij zijn helemaal geen helden.

We zijn gewoon ouders die het beste van het leven proberen te maken, zoals er miljoenen ouders zijn. Wij hebben drie jongens, van wie de middelste meervoudig gehandicapt is. Misschien is het op bepaalde vlakken daardoor moeilijker dan in andere gezinnen, maar op andere gebieden ook weer niet.

Desondanks bedankt voor al die gevarieerde, lieve reacties op de stukjes over Samuel. Ze zijn een werkelijke steun, deze oprechte gebaren van interesse, van liefde.

Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag om 12.00 uur op het Lebowski Blog. Dit is deel 15.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl

Foto © Marijn Scheeres