Gehandicaptenzorg bepaalt kwaliteit van onze maatschappij

Gepubliceerd op 19 april, 2017 om 00:00, aangepast op

Ze zijn minder zichtbaar tegenwoordig, zo lijkt het, de meervoudig beperkten. Ze blijven langer thuis wonen en de dagopvang is beter, net als de mogelijkheden om te logeren, vertelde kennis Helga Stokbroeckx mij. Zij werkt bij Pepijn, dat na een fusie Pergamijn heet. Ze spreiden hun activiteiten ook meer, voegde ze toe.

Misschien zijn ze ook met minder, omdat zwangerschappen eerder worden afgebroken als op echo's 'iets' te zien is. Maar dat is een particuliere gedachte. Met imperfectie valt tegenwoordig moeilijk te leven.

Anders zijn is wennen. We keerden na een kinderpartijtje van de oudste zoon eens met de draagvleugelboot terug uit Amsterdam, toen een paar vriendjes van David zichtbaar terugdeinsden voor een grotere man met het syndroom van Down. Als ze niet omringd waren geweest door water, waren ze weggerend. En sommige vriendjes van Joshua durfden voorheen niet te komen spelen, omdat Samuel hier rondbanjert. Hij, die afgezien van een keertje knijpen uit onmacht nog geen vlieg kwaad doet, maakt vreemde geluiden en loopt waggelend door de kamer. En hij is groter dan die vriendjes.

Nu is er een actie, #ikziejewel, geïnitieerd door het tv-programma Kassa en de stichting 2CU (Complex Care United), in samenwerking met het blad Lotje&co, om de zichtbaarheid in de maatschappij van zeer ernstig meervoudig beperkte kinderen te vergroten. Het gekke is: dergelijke acties gaan een beetje aan ons voorbij, terwijl we zelf zo'n jongetje hebben.

Ik zie filmpjes op Facebook of Twitter en denk: wat zielig. Dat komt ook omdat wij niet zo van de verenigingen zijn, maar meer op onszelf, al klinkt dat raar voor iemand die een column schrijft over zijn gehandicapte zoon. Samuel heeft weliswaar hulp nodig, maar hij hangt ook heerlijk de blije jongen uit. Hij is verder gezond, hij hoeft niet aan ingewikkelde apparaten, hij gebruikt weinig medicijnen.

Bovendien heb ik Bernique. Bernique is een superlieve vrouw, maar een straatvechter als ze iets voor Samuel moet regelen, als ze onrecht voelt of ruikt. Of het nu om een pgb gaat, een parkeervergunning of wat dan ook. Het tolt me soms als ze vertelt wat ze heeft gedaan om een simpele regeling te treffen. Ik ben heel eerlijk: dat zou mij niet lukken. Ik zou gek worden, van woede of van wat dan ook.

Tussen de bedrijven door plukken we de dag: we weten dat straks wellicht alles moeilijker wordt, als Samuel bijvoorbeeld 18 jaar is en nieuwe regelingen ons om de oren vliegen of als wij hem fysiek niet meer aankunnen.

Daarom is het sowieso goed dat deze actie is gestart. Al is het maar om iedereen te doordringen van het besef dat de kwaliteit van een maatschappij mede afhangt van de zorg voor mensen die het minder hebben: ouderen, zieken, verwarden, gehandicapten. Kijkt u dus eens over het hekje, bij #ikziejewel.

Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag om 12.00 uur op het Lebowski Blog. Dit is deel 16.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl