Samuel heeft een eigen harem: er zijn veel vrouwen die zorg dragen voor hem

Gepubliceerd op 17 mei, 2017 om 00:00

Samuel heeft het syndroom van Kleefstra, dat is genoemd naar ontdekker Tjitske Kleefstra. Bij haar mogen we binnenkort weer op consult in Nijmegen, om deelgenoot te zijn van haar voortschrijdende inzichten. Klinisch geneticus Yvonne Hendriks ontdekte dat Samuel 'Kleefstra' heeft.

Nienke Scheurer is al sinds Samuel een jaar of twee was zijn neurologisch kinderarts. Ze weet alles van Samuel, ook hoe hij zich gedraagt tijdens een consult. Hij speelt het liefst op zijn muziekapparaatje tijdens onze gesprekken. Als het te lang duurt, 'knotert' hij, zoals wij Limburgers klagen noemen. Ze wil hem altijd meten (1,56 meter met spalken en schoenen) en wegen (55 kilo, met kleren).

Suzanne Bouman is kinderfysiotherapeut op kinderdagcentrum Rozemarijn. Zij sprak recent het vermoeden uit dat zijn rug scheef is. Dat heet een scoliose, een zijdelingse verkromming van de rug. Revalidatiearts Simone Bakker bevestigde dat vermoeden, nadat een foto was gemaakt. Het is nog onduidelijk of een operatie volgt. Bakker begeleidt ons al een jaar of tien met de spalken en andere zaken. Het laatste paar spalken, grofweg met dichte zijkanten in plaats van een dichte achterkant, met het doel om rechter te lopen en staan, knelde. Samuel kreeg drukplekken op de voeten.

Kinderpsychiater Karlijn Vermeulen ontdekte dat hij qua ontwikkeling ongeveer anderhalf jaar oud is, terwijl hij volgende maand zestien wordt. Annemieke Spaan is orthoptist, een soort oogarts. Het was best een klus om erachter te komen hoe zijn ogen functioneren. Hij leest geen letters op een verlicht bord bij de brillenwinkel. Ze heeft toch uitgevonden hoe het gesteld is met zijn ogen, door speciale druppels toe te dienen. Samuel laat tegenwoordig zelfs zijn bril op.

Samuel doet zijn mond niet open op commando en reist eens in het half jaar naar een speciale tandarts in Amsterdam, bij de SBT, Stichting Bijzondere Tandheelkunde. De tandarts heet Sonja Kalf. Ze ontdekte bij hem reflux, het opborrelen van maagzuur waardoor zijn tanden worden aangetast.

En dan is daar Irene Kuipers, de kindercardioloog. Tegenwoordig om de anderhalf jaar, en vroeger om de drie maanden, is Samuel bij haar op controle. Hartfilmpje maken en een echo. Kuipers komt ook uit Limburg, ze heeft een zoon die Sam heet en ze houdt van voetbal, vooral van Ajax. Als het te spannend is, zet ze de tv uit, mede omdat ze mensen genoeg kent die een hartaanval kregen van een partij voetbal op televisie. Ze zal dus weinig hebben gezien van de wedstrijden tegen Lyon.

Samuel heeft een gaatje tussen de hartkamers. Vroeger had hij ook een lekkende hartklep, maar die functioneert goed nu. Bij ons hoor je tik-tik-tik. Bij hem ruist het hart, als de zee.

Het is al met al best bijzonder, al die vrouwen die voor hem zorgen. En dan hebben we het niet eens gehad over de belangrijkste vrouw in zijn leven, zijn moeder.

Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag om 12.00 uur op het Lebowski Blog. Dit is deel 20.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl