Verhip, ook wij zijn mantelzorgers, al is dat dan voor ons eigen kind

Gepubliceerd op 22 november, 2017 om 00:00

Opeens, op een vrijdag, staat zo'n doos op tafel, aan mij geadresseerd. Als dankbetuiging van het fonds, omdat ik mantelzorger ben. Verhip, wij gebruiken dat woord eigenlijk nooit thuis, maar ook wij zijn mantelzorgers. Bernique en ik zorgen voor een gehandicapt kind, al is dat dan ons eigen kind Samuel.

We wandelen met hem, kleden hem, geven hem eten, dansen met hem door de kamer, leiden hem door de bureaucratische tuin van de zorg. Als hij thuis is, is hij een voltijds handenbinder. De rest van de tijd is hij op het kinderdagverblijf of, eens in de twee weekeinden, in het logeerhuis.

We bedenken altijd vooraf of hij ergens mee naartoe kan, of dat makkelijk zal gaan. Hoe is de bereikbaarheid, zijn er trapjes, is er veel geluid of emotie?

Op zaterdag is hij na een kwartiertje weer met zijn moeder vertrokken wanneer ik het onlangs over ons gezin verschenen boek signeer in woonplaats Velserbroek. Het is een grappig tafereel, dat hij tijdens dat kwartier naast de levensgrote beeltenis van hemzelf staat. 'Hé, de echte Samuel is er ook', zeggen de dorpelingen. Hij signeert zelfs een paar boeken, als Bernique hem een pen geeft en hij met wat hulp een kronkelige streep op papier krijgt.

Ik had zelf eerder zo'n verwenbox mogen uitdelen. De keuze viel op de moeder van een klasgenootje van Joshua. Zij heeft ook een meervoudig beperkt kind, Joris. Suzanne Bos was blij met al die verwennerijen. Smeerseltje hier, een glazen pot hartjes, een bon voor de thuisbioscoop, tijdschriften, koekjes en natuurlijk dat zakje met complimenten.

En nu heb ik dus zelf zo'n verwenbox. Van wie, daar kom ik pas achter na wat speurwerk. Willy van Neste heeft me genomineerd. Hij is een van de coördinatoren van de jaarlijkse collecte voor het fonds, waarvoor wij twee avonden per jaar langs de deuren gaan. Ik grijp nog eens in het zakje met complimenten: 'Het lukt je.'

Enfin, Joshua wil de waterfles. Samuel houdt voor het eerst van zijn leven een knuffel langer dan twee seconden vast. Hij drukt een eend aan de borst. Zou hij dan eindelijk om zijn? Maar nee, na 10 seconden is het weer klaar. Weg met die knuffel. Hij hoeft niets. Hij gebaart alleen de doos op te ruimen.

Wij zitten in feite niet zo te wachten op erkenning als mantelzorger, omdat we het normaal vinden dat we zorgen voor ons kind. Anderzijds: het is mooi om onverwacht een doos cadeautjes te krijgen van het 'Team verwennerijen' van het fonds.

Het fijnst is eigenlijk het zakje met koekjes. Ze zijn gebakken door 'koekenbakkers met een beperking'. We kennen het woord koekenbakker met een negatieve connotatie, in de betekenis van prutser. Hier is een koekenbakker nog een echte koekenbakker.

Willem Vissers (1964) schrijft wekelijks in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag op het Lebowski Blog. Dit is deel 47.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl

Op 3 november verscheen bij Lebowski Willems columnbundel Samuel, kroniek van een ongewoon gezin.