Samuel heeft nog nooit vuurwerk gezien met Oud en Nieuw

Gepubliceerd op 27 december, 2017 om 00:00, aangepast op 27 februari, 2018 om 00:00

Het is heerlijk om die tijd af en toe stil te zetten, althans, om de illusie van het moment te koesteren. Bijvoorbeeld door gewoon een tijdje naar Samuel te kijken, woordenloos, om hem louter te observeren. Om te genieten van die telkens veranderende blik, van geamuseerd naar boos, van lacherig naar neutraal. Alleen al de manier waarop hij je kan aankijken, de ene keer bijna verliefd, dan weer vragend, heeft een hoog smeltgehalte.

Gelukkig is Samuel ook onze verankering in het heden, alleen al omdat hij zich veel langzamer ontwikkelt dan de andere jongens, David en Joshua. De specialisten zeggen dat een jongen met het syndroom van Kleefstra in zijn puberteit de top van zijn ontwikkeling bereikt. Dan zou dit het ongeveer zijn, met Samuel, onze 16,5-jarige puber. Dan blijft hij ongeveer zoals hij is. Alleen zullen we een nog wat grotere, zwaardere versie van Samuel krijgen, met een mooie snor misschien, of met een stoppelbaard. Het lijkt erop alsof hij al een beetje de baard in de keel heeft. Dat 'euuu' van hem klinkt straks nog veel dieper.

Andere mensen met een beperkt kind houden ons weleens voor dat het veel moeilijker wordt met Samuel als hij 18 jaar is, als de bureaucratische molen opnieuw begint te draaien. We zullen vijf maanden voor zijn 18de verjaardag een Wajonguitkering aanvragen. Andere doktoren zullen de plaats innemen van de kinderartsen die al bijna kennissen zijn. We moeten straks de 'bewindvoering' over de volwassen Samuel regelen, terwijl hij zo afhankelijk blijft als een baby. Die toekomst beangstigt ons soms, om al dat werk, om al die wijzigingen en om de toekomst zelf. Blijft de zorg in Nederland op niveau? Wat als we straks zelf zorg behoeven?

Samuel was een wekelijks stukje in de krant. Het schrijven had ook een therapeutische werking voor Bernique en mij. Samen praten over Samuel, herinneringen ophalen, plannen delen en toekomstdromen. Lachen om dat unieke ventje en heel af en toe een traantje laten. Maar niet te vaak, want Samuel is vooral de verspreider van vrolijkheid. Door hem voelen we ons nog veel meer ouders dan we al waren, vooral omdat hij niet kan zonder ouders, althans, hij kan niet zonder voortdurende zorg.

Veel is geschreven en veel nog niet. Alle prachtige, liefdevolle reacties van lezers zijn opgeslagen in ons hart. In 2018 keert Samuel terug in de Volkskrant, maar dan in een maandelijkse kroniek, op de laatste woensdag van de maand.

Eerst de jaarwisseling. Nog nooit heeft Samuel vuurwerk gezien met Oud en Nieuw. We leggen hem altijd op tijd in bed. We gaan nooit weg. Tijdens het geknal melden we ons af en toe in zijn kamer. Hij slaapt altijd door. De volgende morgen geven we hem een kusje. 'Gelukkig nieuwjaar', zeggen we dan. Maar voor hem is het weer een gewone dag. Een dag zoals alle dagen.

Willem Vissers (1964) schrijft wekelijks in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag op het Lebowski Blog. Dit is deel 52.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl