Onze beslissing Samuel medicijnloos te laten zijn, is ingegeven door gevoel – zoals iedere beslissing over hem

Zo ging dat: elke ochtend depakine in de pap, elke avond over het toetje, om overprikkelde zenuwen in de hersenen tot rust te brengen. Voorgeschreven sinds drie zware epileptische aanvallen in 2014. Eerst 500 milligram per keer, twee keer per dag. Later 750 milligram, omdat hij groeide van grote peuter tot kereltje. Depakine over zijn eten was net zo logisch als een kusje tussendoor.

Het medicijn hielp. Samuel bleef vrij van epilepsie. We verloren onze angst voor een aanval. Hij is vrolijk en actief, hij ontwikkelt zich op zijn manier en we zien hem nooit meer vreemd draaien met zijn ogen, wat ons voorheen aanzette tot extra opletten. De kinderarts vertelde dat het normaal was om af te bouwen na drie jaar zonder aanval. Daarbij is epilepsie vermoedelijk tijdelijk voor patiënten met het syndroom van Kleefstra.

 

'We zien hem nooit meer vreemd draaien met zijn ogen, wat ons voorheen aanzette tot extra opletten'

 

Dat is nog best moeilijk, afbouwen. Met depakine weten we hoe Samuel is. Maar stel dat de epilepsie terugkeert, als we zijn gestopt. Wat dan? Tja, zei de dokter, dan beginnen we opnieuw met het medicijn.

Zo simpel is dat. Daarin heeft ze natuurlijk gelijk, maar die aanvallen waren heel akelig, al was ik dan niet eens thuis vanwege een ver WK. Ik zie het aan Bernique, aan de manier waarop ze erover praat. Ze is nog altijd onder de indruk, vier jaar na dato. Ze vreesde dat hij ertussen uit zou glippen. Hij was de dagen na zo’n aanval ook helemaal kapot. En bovendien hebben we in een paar jaar al twee keer meegemaakt dat een kind uit onze brede kring van kennissen in de nacht is overleden door een aanval. Zomaar. Dood. Opeens. In stilte vertrokken. De ouders hadden niets gemerkt.

Anderzijds: medicijnen moet je alleen nemen als ze echt nodig zijn. Dat doen wijzelf ook, en zo willen we ook omgaan met Samuel. En dus zochten we naar het juiste moment om af te bouwen. We spraken onder andere met kinderpsycholoog Karlijn Vermeulen. Ze vertelde dat zijn karakter kan veranderen, omdat medicijnen bepaalde gevoelens onderdrukken. Misschien uit hij zijn emoties op andere wijze. Hij kan lastiger worden. En als dat zo is, kunnen we hem niet vragen waarom hij lastig of verdrietig is, want Samuel is zoals hij is, onze woordeloze lieveling.

 

'Als hij lastiger wordt, kunnen we hem niet vragen waarom hij lastig of verdrietig is, want Samuel is zoals hij is, onze woordeloze lieveling'

 

We hadden de mindering één keer uitgesteld, puur op gevoel. Een tijdje geleden zijn we toch begonnen. We bestelden kleinere zakjes met de inhoud van 250 milligram. Het ging dus van 750 naar 500, van 500 naar 250, en nu zijn we klaar. Als hij een lastiger versie van zichzelf wordt, zullen we die accepteren, al snapt hij best dat hij bepaalde dingen niet mag, net als zijn broers. Met zijn intuïtie is weinig mis.

Onze beslissing is uiteindelijk ingegeven door gevoel, zoals we eigenlijk elke beslissing bij Samuel op gevoel nemen. We observeren hem nauwlettend en we zijn het meestal met elkaar eens: we zien hem het liefst zo puur mogelijk. 

Willem Vissers schreef het boek Samuel, over het reilen en zeilen binnen zijn gezin, dat vaak draait om de zorg voor zoon Samuel.

Deze column verscheen eerder in de Volkskrant .