Ik heb geleefd #12. Judith (52) had de dag van de euthanasie al omcirkeld

Update: Judith Mulder is op 21 januari overleden.


Ze is op. 'Ik had nooit gedacht dat vermoeidheid zo allesoverheersend kon zijn', zegt Judith Mulder (52). Als ze gedoucht heeft, moet ze een uur liggen om bij te komen. Eet ze een boterham, dan gaat ze daarna plat op het bed in de woonkamer. 

Of ze nog kwaliteit van leven heeft, is de vraag. Resoluut: 'Nee.' In haar agenda is de dag van de euthanasie al omcirkeld.

Borstkanker

Het begon zes jaar geleden met borstkanker, inmiddels is haar hele lichaam aangetast. Ze slikt morfine tegen de pijn. Niet te veel morfine, want dan is ze er met haar geest niet meer bij. 'Laatst in de bus maakte ik een verkeerde beweging. Ik heb een rib gebroken. Verschrikkelijk pijnlijk. Normaal gesproken kun je ernaar uitkijken dat zoiets binnen een week of zes over is. Bij mij werkt dat niet zo, vanwege tumoractiviteit. Ik ga met een gebroken rib de kist in, dat vind ik zo’n raar idee.'

Inmiddels reist Judith niet meer met de bus. Ze kookt ook niet meer, laat staan dat ze nog boodschappen doet. Haar man Antoon zorgt fulltime voor haar in hun appartement tegenover de Westergasfabriek. 'Soms lukt het me niet eens mijn eigen sokken aan te doen. Ik zie steeds meer dingen wegvallen die ik een paar weken geleden nog kon.'
 

Loslaten

Loslaten, heet dat. 'Als je niet loslaat, kun je niet doodgaan', zegt de geboren Groningse, die al haar halve leven in Amsterdam woont. Het begint al als je ziek wordt. Steeds opnieuw moet je afscheid nemen. Eerst werkt behandeling A niet meer, dan kun je B afschrijven en uiteindelijk is ook C niet meer effectief. 'Dan merk je dat je steeds dichter bij het einde komt. Het is een heel langzame dood.'

Behalve Magere Hein staat er niemand voor je te applaudisseren als je de hindernisbaan van het lijden met succes hebt afgelegd. Er volgt geen beloning. Dat is zuur, vindt Judith.
 

Boek

Op de eettafel ligt in de zon haar boek te schitteren. Ze pakt het op en glimlacht. 'Het is zo mooi omdat het tastbaar is', zegt ze en ze weegt het even in haar handen. Al die jaren hield ze een blog bij op internet. Nu heeft ze haar stukjes gebundeld in het boek Zonder handleiding in de wachtkamer. De presentatie was in oktober. Wonderwel had ze toen een goede dag.

Ze vindt het fijn te horen dat mensen zich herkennen in haar verhalen, of erdoor geraakt worden. Maar het liefst krijgt ze reacties van medici: dokters die zeggen lessen te trekken uit haar woorden. Ze zou zo graag zien dat er in ziekenhuizen meer aandacht komt voor de psychische kant van ongeneeslijk ziek zijn.

 

Het voelt fijn om van betekenis te zijn, je wilt niet zomaar verdwijnen

 

Eenzaam

Zelf voelde ze zich aan haar lot overgeleverd. De prognose werd door een arts op zeer lompe wijze medegedeeld. Ze was niet meer te redden en zonder uitleg schoof hij over tafel een recept naar haar toe. 'Het zou helpen als er vanaf het begin een aanspreekpunt was geweest. Dat de oncoloog bij het slechtnieuwsgesprek had gezegd "Ik weet dat dit een vervelende boodschap is, maar je kunt zo even binnenlopen bij die of die voor verdere ondersteuning".' 

Ziek zijn is al eenzaam genoeg. Familie en vrienden trekken thuis de deur achter zich dicht en hebben hun eigen leven; zij staat met de kanker op en gaat ermee naar bed. Judith sloot zich aan bij de patiëntenadviesgroep van Borstkankervereniging Nederland (BVN), bezocht congressen en gaf wetenschappers feedback op onderzoek. 'We willen patiënteninformatie zo helder mogelijk krijgen en er is een checklist gekomen: waar moet je op letten tijdens een gesprek met je arts? De mensen die na mij komen, hebben daar iets aan. Het voelt fijn om van betekenis te zijn, je wilt niet zomaar verdwijnen.'

Ze ging ook bij een kankerpraatgroep in het Ingeborg Douwes Centrum (voor psychosociale zorg). Met acht begonnen ze, na zes begrafenissen zijn er nog twee over. 'Tussen ons ontstond een gek soort vriendschap. We gingen soms samen een taartje eten. Toen kwam het moment dat we niet meer bij elkaar konden komen, omdat ik zo slecht werd. Dat is hard hoor, dan komt die eenzaamheid dubbel terug.'
 

Indonesisch

Judith is filmproducent en was mede-organisator van een Aziatisch filmfestival. Zelf heeft ze Indische ouders. Met kerst kookt ze traditioneel een Indonesische maaltijd. 'Dit jaar heb ik alle recepten uitgeschreven en mijn dochter van 24 - ze woont vlakbij - heeft alles voor het eerst from scratch gekookt. Ik gaf aanwijzingen. Ze was trots toen het allemaal was gelukt. "Nu kun je het zelf", zei ik.'

Weer iets losgelaten... Langzaam, zegt Judith, komt er een bepaalde rust over haar. Het verdriet om dingen die ophouden, wordt minder. Alsof ze langzaam wegzweeft. Tot ze straks alleen nog energie is. Het omhulsel vergaat, maar zij blijft. 'Daar ben ik van overtuigd.'