Ik heb geleefd #26. Heleen (55) kan niet meer praten: 'Mensen vinden me nu eng'

Heleen van Alebeek (55) had me eerder al gemaild dat ze het interview het liefst schriftelijk wilde doen. En dan ook letterlijk schriftelijk. Zij schrijft, terwijl ik tegenover haar zit.
 

Oververmoeid
Ze heeft de progressieve spierziekte ALS. Rond de kerst van 2017 kreeg ze haar eerste klachten. Ze begon met een dubbele tong te praten. Oververmoeid, dacht ze. Tijd om naar de huisarts te gaan, gunde ze zichzelf niet.

“Ik had toen net de sleutel van mijn nieuwe ruitersportwinkel in Sint-Michielsgestel gekregen,” typte ze vóór onze afspraak in een e-mail. “Daar was ik druk mee bezig. Tegelijkertijd werd mijn paard Frizz ziek. Frizz was alles voor me. Het greep me erg aan omdat geen enkele dierenarts wist waardoor hij zo veel pijn had.”
 

Kleinere wereld
De eerste maanden was het hectisch rond de winkel. Haar paard werd zieker. Heleen was vreselijk moe en praten ging steeds moeizamer. Pas nadat ze haar 7-jarige ruin tot haar grote verdriet moest laten inslapen, meldde ze zich bij een dokter. Aan het eind van de zomer, na verschillende onderzoeken, kwam aan het licht dat ze de dodelijke ziekte ALS had. De bodem werd onder haar bestaan weggeslagen.

Hoe het nu met haar gaat, vraag ik. “Langzaam achteruit,” schrijft ze in haar nette handschrift op het papier. “Conditie en spieren in romp, armen en benen worden minder.”

Ze kijkt op van het blaadje, wacht op een nieuwe vraag. Wat er is veranderd sinds ze niet meer kan praten, wil ik weten. “Voel me vaak machteloos en niet voor vol aangezien.” In de kamer klinkt alleen het krassen van haar pen. Hond Sam slaapt op een stoel. “Wereld is veel kleiner geworden. Mensen vinden me nu eng.”
 

Tour du ALS 
Op haar telefoon demonstreert ze een app. Als ze op een knop drukt, vraagt een vrouwenstem ‘kunt u me helpen?’ Andere knop: ‘Wat is je naam?’ Met dat hulpmiddel redt ze zich wel, maar liever gaat ze niet meer naar de bakker of de bloemist. Bij voorkeur omringt ze zich met mensen die ze kent. Specifieker: met de mensen van het team waarmee ze eind mei de Tour du ALS gaat rijden. Heleen zit samen met een vriend op een soort tandem. Zij trapt mee en zo zullen ze samen de Franse Mont Ventoux beklimmen. Het is een enorme happening. Samen met haar team ‘Hurricane #ALS’ - vijf fietsers en negen wandelaars - hoopt ze 30.000 euro op te halen voor hulpmiddelen en onderzoek naar de ‘vervloekte’ ziekte.
 

Hurricane
Haar man en dochter gaan ook mee. Hurricane is de naam van het paard dat ze kocht nadat Frizz was doodgegaan. Helaas moest ze hem, net als de winkel, direct weer verkopen toen bij haar de diagnose was gesteld.

“Ik kon geen jong paard meer berijden. Voelde niet eerlijk tegenover hem.” Ze maakte ook een tassenlijn onder zijn naam. “Van origine ben ik coupeuse,” schrijft ze. De opbrengst van de 85 handtassen die ze naaide, ging eveneens naar de stichting ALS.
 

‘Kop in het zand’
De fietstocht in Frankrijk is momenteel een van de belangrijkste doelen in haar leven. Waar ze lange tijd niet wilde weten dat ze bij de ALS-familie hoorde (‘kop in het zand’ verschijnt op het kladblok), heeft ze zich er sinds begin dit jaar aan overgegeven. Ze haalt energie uit het contact en sporten. “Ik moet die berg op!” Daarnaast focust ze op haar pasgeboren kleinkind. “Ik wil er zijn voor mijn zoon die het moeilijk heeft,” pent ze neer. “Krijgt dochter, verliest moeder...” Heleen heeft al een kleinzoon van 2. Het jongetje vindt het maar raar dat oma niks zegt. “Voel van binnen veel verdriet.”

In haar hoofd hoort ze zichzelf nog gewoon praten. Hele zinnen formuleren, uitweiden, zijpaden nemen. Maar ze is genoodzaakt haar boodschap kort en bondig op papier te zetten. Met haar handen maakt ze een gebaar alsof haar hoofd uit elkaar knalt.
 

Euthanasieverklaring 
Als het avontuur in Frankrijk erop zit, gaat ze parachutespringen met haar zoon. Waarom? Omdat het kan. Heleen genas een paar jaar geleden van borstkanker en is sindsdien nergens meer bang voor. Ook de dood vreest ze niet. Haar euthanasieverklaring ligt klaar. “Ik wil zelf de regie houden. Als dat niet meer kan, ben ik niet meer Heleen.”

Ze schuift het kladblok weer naar me toe. “En als parachutespringen goed afloopt, gaan mijn man en ik met de Mini naar Italië op vakantie. Kap open en genieten.” Ze glimlacht, voegt nog een uitroepteken toe en zet een dikke streep onder de laatste zin.
 

Wil jij ook jouw verhaal vertellen? Mail naar annemarie@persgroep.nl