Ik heb geleefd #30. Lilian (37) heeft ALS: Ik kan mijn zoontje niet meer naar bed brengen

Ze was altijd heel sportief, vertelt ze in haar huis in Zundert. Deed aan hardlopen, kickboksen, volleybal. Na de bevalling wilde ze dat weer oppakken. Het lukte niet. “Ik liep slecht. Mijn handschrift werd slordig. De knoop van mijn spijkerbroek kreeg ik niet dicht en ik had moeite met het omdraaien van de autosleutel. Allemaal rare dingen.”

Zorgverleners zeiden dat het nu eenmaal lang duurt voor je ‘ontzwangert’. Ze gaf nog borstvoeding, de baby sliep slecht door... De huisarts maakte zich geen zorgen, maar verwees haar op haar aandringen toch door naar een neuroloog. Niets aan de hand, zei die. Misschien zat het tussen de oren. Een postnatale depressie? Lilian belandde bij een psycholoog. “Elk detail uit mijn verleden heb ik opgerakeld en verwerkt. Na een paar maanden zei ik: ik kan wel blijven lullen, maar als mijn lichaam het niet gaat doen, komen we niet verder.”
 

ALS
Lang verhaal kort: op 21 februari van dit jaar hoorde Lilian dat ze ALS heeft, een progressieve spierziekte waaraan ze zal doodgaan. Haar zoontje begon toen net te lopen. “Die dag leek het wel een verjaardag bij ons thuis,” vertelt ze. “Alle vrienden kwamen langs. We hebben veel gepraat, veel gehuild. Maar ik heb ook gezegd: volgende week is het carnaval, dan gaan we naar de kroeg en hebben we het over andere dingen.”

Hoe dramatisch de diagnose ook was, hij gaf wel rust. Lilian wil haar verhaal graag vertellen in deze krant, omdat ze hoopt dat artsen eerder aan ALS denken als er een jonge patiënt hun spreekkamer binnenkomt. “Mijn zoektocht duurde een jaar. Die tijd kun je beter besteden aan leuke dingen doen. Het lichaam is dan nog redelijk fit, je kunt bij wijze van spreken nog op wereldreis.” Bij ALS kan de aftakeling snel gaan, een voor een vallen essentiële lichaamsfuncties uit.
 

Traplopen
Vandaag lopen bij Lilian bouwvakkers in de tuin. Ze zetten een aanbouw aan haar huis, zodat ze met haar man beneden kan slapen. Nu komt ze de trap nog op, maar misschien over twee maanden niet meer.

Afgelopen april maakte ze met haar man en zoon een reis naar Chili. De reis stond al gepland voordat ze wist dat ze ziek was. Lilian heeft een Nederlandse moeder en een Chileense vader; ‘papá’ woont in Zuid-Amerika. “Het was verdrietig om hem voor het eerst weer te zien na de diagnose, maar we hebben een heerlijke vakantie gehad.”

Lilian reisde als twintiger de hele wereld over. Alles wat op haar bucketlijst had kunnen staan, heeft ze toen al gedaan. Ze ging bungeejumpen en sprong uit een vliegtuig in Nieuw-Zeeland. Settelen deed de grafisch vormgever pas toen ze in de dertig was. Ze kreeg een baan bij de gemeente Breda, trouwde met haar oude liefde en raakte snel in verwachting.
 

Bed
Haar zoontje weet niet beter dan dat er mensen over de vloer komen om hem te verzorgen. “Ik kan wel met hem spelen, maar als hij naar bed moet, kan ik hem niet naar boven brengen.”

Ze slikt wat tranen weg. Zegt dan hoe blij ze is dat hij ‘gewoon’ geboren werd. Niemand wist wat het gezin boven het hoofd hing. Haar zoon brengt vrolijkheid in huis en bepaalt het ritme. Alles wat ze nog met hem kan doen, doet ze nú. “Ik ben veel minder materialistisch geworden. Spullen zijn maar spullen, daar heb je niks aan. Ik heb veel opgeruimd, vrienden hebben het verkocht op de rommelmarkt. Van de opbrengst heb ik een abonnement op de Efteling gekocht. Daar gaan we lekker heen in de zomer. De buggy met mijn zoontje erin fungeert als rollator.”
 

Tijd
Bij elkaar zijn, daar draait het nu om. Er is niets wat Lilian nog met geld zou willen kopen. “Ja tijd... Maar tijd is niet te koop.”

Ze kijkt naar de bouwvakkers die voor het raam een boterham eten. Sinds de ALS probeert ze niet langer dan een paar maanden vooruit te denken. Met haar vriendengroep gaat ze eind juni naar festival Rock Werchter - in een rolstoel met oranje vlaggetje.

Het is mooi, zegt ze, om te merken wat vrienden allemaal voor haar over hebben. Hoeveel liefde er in deze fase is. Binnenkort laten ze met een aantal meiden dezelfde tattoo zetten: een maantje, omdat Luna (het Spaanse woord voor maan) haar bijnaam is. Ook in de toekomst hebben haar vriendinnen beloofd er te zijn. Als haar zoontje de leeftijd heeft om op voetbal te gaan, nemen ze hem gewoon mee, samen met hun eigen kinderen.
 

Wil jij ook jouw verhaal vertellen? Mail naar annemarie@persgroep.nl