Ik heb geleefd #38: ‘Vroeger werden mensen met mijn ziekte niet ouder dan twintig, ik ben dertig’

Zijn vrienden schrokken toen ze de video zagen: ‘Je gaat toch nu nog niet dood, Martijn?’ Martijn stelde ze gerust. Nee, als het goed is nu nog niet. Maar laten we eerlijk zijn, de kans is aanzienlijk dat hij veel eerder overlijdt dan zijn kameraden.

Martijn van Rees (30) speelt de hoofdrol in een spotje van de overheid. ‘Ik heb te horen gekregen dat ik doodga, maar tot die tijd leef ik’, luidt de begeleidende tekst. De video is onderdeel van een campagne die palliatieve zorg bespreekbaar moet maken. We zien Martijn op zijn rug liggen in een donkere kamer. Hij lijkt een astronaut in een ruimtecapsule; op zijn gezicht zit een indrukwekkend apparaat dat hem ondersteunt bij het ademhalen. Dan gaan de gordijnen open en roept een vrolijke verpleegkundige ‘goedemorgen Martijn’. Het apparaat wordt afgekoppeld, Martijn krijgt een washand over zijn gezicht en een kam door zijn haar.

 

Spierziekte

Hij heeft de progressieve spierziekte van Duchenne, wat inhoudt dat hij telkens een beetje meer spierkracht inlevert. Zijn armen kan hij niet meer optillen, als hij wil computeren moet een begeleider zijn ene hand op de muis leggen en zijn andere op het toetsenbord. Zelf klikken en typen gaat nog wel.

‘Uiteindelijk zullen alle spieren verdwijnen, helaas ook de hartspier en de ademhalingsspieren,’ zegt Martijn in het filmpje. Waarna de camera inzoomt op de handen van de verpleegkundige.

‘Eerlijk gezegd vond ik de video zelf ook wel confronterend,’ zegt de hoofdrolspeler op een zonnige middag voor zijn huis in hartje Leiden. Niet eerder zag hij door het oog van een camera hoe hij ’s nachts in zijn eigen bed ligt. Dat ziet er wel eng uit, ja.

 

Positief in het leven

Gaat hij dood als die ademhalingsmachine er zomaar mee zou stoppen? ‘Nee, dat niet. Ik krijg ondersteuning terwijl ik slaap, omdat mijn ademhaling niet optimaal is. Het geeft me energie voor de dag.’ Trouwens, denkt hij hardop, jawel, hij zou dood kunnen gaan als die machine stopt. Hij zou in een coma kunnen raken doordat het koolzuurgehalte in zijn bloed te hoog wordt, hij zichzelf vergiftigt en uiteindelijk niet meer wakker wordt.

Maar laten we nou niet denken dat hij een pessimist is. ‘Ik sta positief in het leven.’ Martijn weet immers al zijn hele bestaan dat hij zal overlijden aan zijn ziekte. Het zou niet best zijn daar elke dag bij stil te staan. ‘Ik heb het er eigenlijk bijna nooit over’, bekent hij.

 

Hospice voor jongeren

Dit is mijn leven, en dankzij de zorg die ik krijg is het een goed leven

Het witte huis waarvoor we samen in de zon zitten, is een hospice, maar niet een als de andere. Hier verblijven jongeren die ongeneeslijk ziek zijn –  het is echter niet zo dat ze allemaal binnen een paar weken naar hun graf gedragen worden. De bewoners krijgen palliatieve zorg, ofwel zorg voor mensen die niet meer beter worden. Om dat onder de aandacht te brengen, wilde Martijn wel meedoen aan die campagne van de overheid.

‘Mensen denken vaak dat je leven voorbij is als je ongeneeslijk ziek wordt, dat is niet zo. Xenia, het huis waar ik woon, is er nu juist op gericht om jongeren zoals ik een comfortabel leven te bieden.’

De bewoners eten gezamenlijk in de woonkeuken waar een enkele goudvis vanmiddag de wacht houdt. Iedereen heeft zijn eigen kamer met badkamer en zorg op afroep. In zijn elektrische rolstoel geeft Martijn een rondleiding. Boven zijn bed hangt een shirt van Ajax. Hij is een diehardfan. Tien jaar lang ging hij naar elke thuiswedstrijd. Toen woonde hij in Amstelveen, vlakbij het stadion. ‘Ik zie nog steeds elke wedstrijd, maar dan op tv.’ Liever maakt hij uitstapjes in de buurt. Terras, theater, kroeg. ‘Ik doe wat ik kan. De ene dag ben ik fitter dan de andere.’

 

Goed leven

Vroeger, als kind, kon hij boos worden als hij niet meekwam met de rest. Hij wilde óók voetballen, maar na een klein stukje rennen moest hij opgeven. Zijn spierziekte kwam aan het licht toen hij drie jaar was, pas later drong tot hem door: hij zou altijd die ene jongen blijven die met een busje naar een speciale school ging. Intussen heeft hij er vrede mee. ‘Dit is mijn leven, en dankzij de zorg die ik krijg is het een goed leven.’

In zijn hospice gaan jongeren dood. Hun begrafenissen bezoekt hij niet, voor Martijn voelt het veiliger Magere Hein op afstand te houden. Over zijn eigen levensverwachting durft hij geen uitspraken te doen. ‘Vroeger werden mensen met mijn ziekte niet ouder dan twintig. Ik ben dertig.’

 

Dit artikel verscheen eerder in het Algemeen Dagblad. Wil jij ook jouw verhaal vertellen? Mail naar annemarie@persgroep.nl.  Annemarie Haverkamp schreef bij Lebowski De achtste dag, en is daarmee genomineerd voor de Bronzen Uil 2019. Stemmen kan hier! 

De achtste dag gaat over timmerman Egbert die leeft met zijn zwaar gehandicapte kind. Wanneer Egbert hoort dat hij nog maar kort te leven heeft, moet hij noodgedwongen nadenken over de toekomst van zijn zoon.