Ik heb geleefd #49: Johan hoort er eigenlijk niet meer te zijn: Ik ben de nul procent

Johan Jansen (76) vergelijkt zijn leven met een voetbalwedstrijd. De verlenging heeft hij al lang uitgespeeld, nu zit hij in de strafschoppenfase. Hij buigt zich over een grafiek. ‘Hier zie je dat 60 procent van de mensen met beenmergfibrose na tien jaar is overleden. En dit hier is het percentage dat er na 25 jaar nog is.’ Zijn vinger blijft rusten op de nullijn. Nul procent leeft nog. Johan Jansen is die nul procent. ‘Ik heb geluk gehad,’ zegt hij.

Jansen wil graag zijn verhaal vertellen, omdat hij een boodschap heeft. Of eigenlijk twee boodschappen, maar laten we beginnen bij één.

Geluk bij een ongeluk

Het is, zegt hij, voor iedereen raadzaam om geen genoegen te nemen met het behandelplan van slechts één arts. Had hij dat gedaan, dan had hij hier waarschijnlijk niet meer gezeten. In 1991 werd bij hem de diagnose beenmergfibrose gesteld. Het is een zeldzame aandoening waarbij de vorming van bloedcellen in de verdrukking komt. De enige manier om te genezen, is door een beenmergtransplantatie. ‘In 1995 ben ik met mijn broers en zus in het ziekenhuis in Nijmegen geweest om vast te stellen of zij voor mij donor konden zijn. Helaas was er geen match en waren we uitgepraat.’

Jansen kreeg regelmatig bloedtransfusies, waarna hij zich steeds weer even beter voelde. Maar zijn ziekte zat in een neerwaartse spiraal en binnen een paar jaar zou hij eraan overlijden.

Toen, op een middag in 1996, kreeg hij in zijn woonplaats Holten een auto-ongeluk. In het ziekenhuis bleek dat zijn milt was gescheurd. En nog iets: de artsen hadden in zijn maag het begin van maagkanker gezien. ‘Ze stonden aan mijn bed en zeiden: “U heeft letterlijk geluk bij een ongeluk.” Maagkanker was toen nog in de meeste gevallen dodelijk, omdat het meestal te laat werd ontdekt.’

Nieuw medicijn

Die mazzel opende hem de ogen. Johan Jansen was door het oog van de naald gegaan. Zijn maag werd operatief verwijderd en de Holtenaar ging een zwaar revalidatietraject tegemoet. Eenmaal op de been, werd hij strijdlustig. Via een patiëntengroep in de VS vernam hij dat hij daar wél een beenmergtransplantatie kon ondergaan zonder familieleden met een match mee te brengen. De beenmergfibrose hoefde niet zijn einde te zijn! Hij belde een specialist in Nijmegen, die wel wilde meedenken.

‘Diezelfde dag stuitte ik via internet op een nieuw medicijn. Ik belde een arts in Duitsland die er meer van wist. Nijmegen had contacten met deze man. Uiteindelijk is de transplantatie er niet gekomen, maar kwam ik wel in aanmerking voor het medicijn op experimentele basis. Daar leef ik nu al jaren op, ik krijg het via het ziekenhuis gratis verstrekt van de Amerikaanse producent. Alweer had ik geluk, de pillen sloegen aan.’

De wereld over

De tweede boodschap van Jansen is: ga niet bij de pakken neerzitten als je ongeneeslijk ziek bent. Hij heeft heus ook wel gedacht. ‘Waarom moet mij dit overkomen?’ Maar die manier van denken bracht hem niets. Met zijn ziekte bleek hij nog best in deeltijd te kunnen werken. Als algemeen directeur van een handel in zoutstrooiwagens en sneeuwschuivers was hij gewend regelmatig naar het buitenland te reizen. Ook met zijn echtgenote wilde hij de wereld over. ‘Inmiddels zijn we acht keer naar Indonesië geweest en hebben we Amerika, Canada, Bonaire, Zuid-Afrika en heel Europa gezien,’ vertelt Johan voldaan. Allemaal dankzij de beenmergfibrose, die hem aanzette alles uit het leven te halen. ‘We genieten volop.’

Tijdens hun trips naar Indonesië proberen Johan en zijn vrouw altijd iets goeds te doen. Ze helpen een lokale toeristengids aan een busje of doneren een nieuwe boot aan een inheemse vissersfamilie. Een stukje van de zin van reizen zit ’m in het helpen van anderen, vindt Johan. ‘Iets voor mensen betekenen, hebben we van huis uit meegekregen.’

Goed leven

Zijn vrouw kent hij al sinds zijn jeugd. Allebei groeiden ze op in een boerderij, ze woonden vlak bij elkaar op het Holtense platteland.

Vanmiddag schenkt zij thee en beaamt dat ze niks te klagen hebben. Eigenlijk, zegt ze, staan ze er weinig bij stil dat Johan ziek is. En inmiddels hebben ze als opa en oma een leeftijd waarop je mag zeggen dat het goed is.

Johan: ‘We liggen geregeld ’s avonds in bed de boel te overdenken en dan zeggen we tegen elkaar: wat hebben we toch een geweldig leven gehad. Als ik straks dood ben, moeten de mensen echt niet met lange gezichten naar mijn begrafenis komen.’

***

Wil jij ook jouw verhaal vertellen aan Annemarie? Mail naar annemarie@persgroep.nl.
Dit artikel verscheen eerder in het AD. 
Annemarie Haverkamp won met haar roman De achtste dag de Bronzen Uil 2019, de Vlaamse literatuurprijs voor het beste Nederlandstalige debuut van het afgelopen jaar.