Ik heb geleefd #50: longpatiënt Harriët (46): Mijn ziekte houdt me 24 uur per dag bezig

Ze is een zegen voor de pakketbezorgers in haar nieuwe wijk: ze is bijna altijd thuis. Onvermoeibaar neemt ze pakjes voor haar buren in ontvangst. Vier maanden woont ze nu met haar man in dit lichte appartement in Dordrecht. ‘Het mist nog een beetje een ziel,’ zegt ze als ze me binnenlaat. ‘De ziel die ontstaat als je ergens langer woont.’

Emotioneel

Komt vanzelf. Voor nu is ze vooral ontzettend blij dat ze het gered heeft, de verhuizing. ‘Met oud en nieuw was ik heel emotioneel. Toch maar mooi weer een nieuw jaar gehaald, en een nieuw huis!’

Ze hoort het de arts nog zeggen, een paar jaar geleden: als de medicijnen niet aanslaan, geven we u nog een half jaar. Dan weet je toch niet wat je overkomt?

Harriët was 42, werkte als creditmanager bij advocatenbureau Loyens & Loeff in Rotterdam, reisde op hoge pumps door binnen- en buitenland. Maar toen werd ze opeens doodmoe, kwam kilo’s aan. Het duurde veel te lang tot de diagnose van de progressieve longziekte pulmonale hypertensie (PH) volgde, ze was er toen al zo slecht aan toe dat ze meteen twee maanden in het ziekenhuis moest blijven. ‘Ik moest eerst worden ontwaterd, uitgewrongen. Mijn lichaam had almaar vocht vastgehouden.’
 

24 uur

Bij PH ontstaat te veel druk op longen en hart, de ziekte vreet energie. Uiteindelijk gaat de patiënt eraan dood. Harriët kreeg medicijnen en een infuus. Ze trekt de kraag van haar trui iets omlaag, zodat we kunnen kijken naar een slang die met doorzichtige pleisters op haar huid vastgeplakt zit. ‘Het is een vaatverwijder die rechtstreeks naar mijn hart gaat,’ zegt ze. Aan haar schouder bungelt een tasje met daarin een medicijnencassette die ze om de 24 uur moet vervangen. De geneesmiddelen zijn slechts acht dagen houdbaar en dienen in de koelkast bewaard te worden. Als de pomp begint te piepen vanwege een verstopping, moet ze 112 bellen zodat ambulancebroeders –  binnen een half uur –  een omleiding kunnen aanleggen.

‘Deze ziekte houdt me 24 uur per dag bezig. Het is hard werken: je moet constant alert zijn op die pomp, jezelf in acht nemen… Alles draait om mijn lichaam. Ik moet echt uitkijken dat ik geen egocentrisch mens word.’

De eerste weken na de ziekenhuisopname kon ze alleen maar huilen. Om de patiënt die ze was geworden, om wat haar was overkomen. Het was een rouwproces, zegt ze. Het duurde lang voor tot haar doordrong dat ze nooit meer aan het werk – ‘mijn lifeline!’ – zou komen. Pas na anderhalf jaar ging ze uit dienst. ‘In de zomer van 2017 werd ik definitief afgekeurd. Mentaal gaf dat rust.’

Spelregels

Er was ook genoeg te vieren: de medicijnen sloegen aan en Harriët lééfde nog. Haar dagen werden langzamer, zoals bij pensionado’s. Nooit meer files, nooit meer achterlijk vroeg opstaan. ‘Ik hoefde nog maar één ding: me aan de spelregels van mijn ziekte houden. Mijn leven had een paar keer aan een zijden draadje gehangen, daarna zag ik scherper waar het echt om draait. Vroeger werd ik gelukkig van mijn nieuwe LaDress-jurkje, nu ben ik blij als ik goed geslapen heb.’

De kunst is een balans te vinden tussen leven en overleven, zegt ze. Tel maar even mee: vorig jaar kwam ze 31 keer in het Erasmusziekenhuis. De dag voor zo’n afspraak moet ze zich koest houden, anders is ze te moe. Meestal ging het om tests en onderzoeken. Omdat Harriët op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie in de toekomst, wordt ze streng in de gaten gehouden. Behalve PH heeft ze nog een aantal zorgwekkende afwijkingen in bloed en vaten. Voor een uitslag zit ze telkens een paar dagen in spanning. ‘Ik heb last van die druk. Mijn stemming wordt er niet beter op. Al die dagen dat ik onderdeel ben van de medische wetenschap, kan ik ook andere, leuke dingen doen. Ik leef nú.’

Dilemma

Het is het dilemma van een academisch ziekenhuis. Slimme dokters kunnen alles meten, maar wil de patiënt ook alles weten? Ze is dankbaar hoor, maar toch wil ze binnenkort met haar artsen om de tafel. ‘Soms denk ik: láát me. Ik trek wel aan de bel als er iets niet goed is.’

Niemand weet hoe lang Harriët Hofstede nog leeft. Over het laatste stadium denkt ze niet na. Een rolstoel, zuurstofflessen… Ze maakt een wegwerpgebaar. ‘Dan denk ik liever aan Parijs. Mijn man en ik willen er dit jaar weer eens heen, voor het eerst sinds ik ziek ben. Naar een hotel met een koelkast waarin we de medicijnen kunnen bewaren.’ Lachend: ‘Voor mij een wereldreis.’

***

Wil jij ook jouw verhaal vertellen? Mail naar annemarie@dpgmedia.nl
Dit artikel verscheen eerder in het AD. 
Annemarie Haverkamp won met haar roman De achtste dag de Bronzen Uil 2019, de Vlaamse literatuurprijs voor het beste Nederlandstalige debuut van het afgelopen jaar.