Ik heb geleefd #56: Rob weet sinds een maand dat hij ALS heeft: ‘Toekomst is in één klap anders’

Gepubliceerd op 22 maart, 2020 om 00:00, aangepast op 23 maart, 2020 om 00:00

De trap staat nog in de grondverf. En in de hal moet het laminaat nog gelegd worden. 'Gaan we niet meer doen', zegt Rob Verheijen (57) resoluut. 'We gaan hier zo snel mogelijk weg.'

Rob woont sinds kort samen met zijn vriendin Nanda in Harderwijk, want hij kreeg een nieuwe baan bij de gemeente Lelystad. Hun voormalige woonplaats Deventer lieten ze achter zich. Misschien wel voor altijd, was het plan. Maar toen kwam hun leven in een stroomversnelling.

Nieuwe toekomst

'Ik weet nu krap een maand dat ik ALS heb', zegt Rob als we elkaar voor het eerst spreken in Harderwijk. 'In één keer ziet onze toekomst er totaal anders uit.'

Die toekomst is vooral enorm gekrompen. Hoe lang heeft hij nog? Een paar jaar? Nanda moet straks alleen verder, daar moeten ze op anticiperen. 'We zoeken weer een huurhuisje in Deventer. Niet te duur, zodat zij het straks ook in haar eentje kan betalen. Als we alles hebben geregeld wat we moeten regelen, kunnen we aan de slag met die ALS.'

Cynische humor

'Die' ALS… Het begon met een trekkend been. Toch wel gek, vond Rob. Hij bezocht meerdere artsen om erachter te komen wat de oorzaak kon zijn. Hij was opgelucht toen MS werd uitgesloten. Een hernia dan? 'Na vijf maanden wisten we eindelijk wat het was: de spierziekte ALS. Die boodschap had ik liever niet gekregen.'

Aan ALS ga je dood. De stap van 'trekkend been' naar 'einde leven' is gigantisch. Nauwelijks te bevatten. Rob kan die kloof alleen overbruggen door er veel over te praten, samen met Nanda en hun beider kinderen.

'En ik maak er veel cynische grappen over', vertelt hij. 'Die zijn voor hen niet altijd even leuk, ik ben soms wat snel met mijn humor.'

Grapjas

Maar ja, zo is hij nou eenmaal. Lachen om overeind te blijven. Laatst reed hij 130 op de snelweg. Op de linkerbaan, iedereen voorbij. 'Jongens, ga aan de kant, ik heb ALS en nog maar weinig tijd', riep hij door het gesloten autoraam. Opnieuw schiet hij in de lach.

Maar de aftakeling gaat snel, en dat is allesbehalve grappig. Rob beweegt zich door het huis met een stok. Drie weken later, als we opnieuw contact hebben, kan hij zonder rolstoel de deur al niet meer uit. Hij vertelt over de eerste keer dat Nanda ’s ochtends de hondjes moest uitlaten omdat hij het niet meer kon. Jankend stond hij bovenaan de ongeverfde trap om haar uit te zwaaien.

Nanda

Nanda kent hij vier jaar. Ze leerden elkaar heel hip kennen via Tinder. Nanda was die dag bij haar moeder in Arnhem en swipete wat op haar telefoon. Zo kwam ze in contact met Rob, die drie straten van haar vandaan in Arnhem bleek te zijn opgegroeid. Een jaar later woonden ze samen. Aan trouwen dachten ze nog niet, maar dat is nu anders.

'We moeten dingen gaan vastleggen', vertelt Rob. 'Dus hebben we snel een trouwdatum gepland.'

Zouden ze nog langer wachten, dan kan hij door de ALS misschien geen handtekening meer zetten. Of, zegt hij: 'Nu kunnen we nog lekker aan het gebak, straks moet dat misschien door de blender.'

Niet meer eten

Rob lacht en Nanda aan de andere kant van de tafel lacht mee. Nanda vertelt dat Rob zich ook al afvroeg hoe spareribs precies in de blender moeten. Want ja, dat is het vooruitzicht. Dat Rob straks niet meer kan eten en misschien verliest hij zijn spraak. Zelf vindt hij het idee om aan een beademingsapparaat te eindigen doodeng. Daar moet hij niet te veel over nadenken.

Nanda heeft al aangekondigd dat ze hem tot het einde toe thuis wil verzorgen. 'Zijn thuis is zijn alles', verklaart ze. 'Zijn hondjes zijn zijn alles. Ik heb een dochter en een schoondochter in de zorg die ons komen helpen.'

Trouwen

Nanda is niet bang voor zijn dood, Rob wel. 'Hij gaat naar de hemel', zegt ze stellig. Rob: 'Ik vind het eng, ik heb er geen beeld bij.' Nanda: 'Ik weet zeker dat jij goed terechtkomt.' Rob: 'Leer ik in de hemel eindelijk jouw vader kennen.' Nanda: 'Hij zal je een aardige kerel vinden.'

Drie weken later zijn Rob en Nanda getrouwd. Telefonisch laat Rob weten dat ze net terug zijn van hun huwelijksreis in Zeeland. 'Inmiddels hebben we een gelijkvloers huisje in Deventer gevonden, waar we deze week naartoe verhuizen. Onze kinderen hebben alles geschilderd en ingericht. Geweldig!' Het advies om binnen te blijven gezien het coronavirus, deert hem niet. 'Ik kan toch niet veel meer.'

Nu de meeste regeldingen achter de rug zijn, kan hij eindelijk aan de slag met die ALS.

***

Wil jij ook jouw verhaal vertellen? Mail naar annemarie@persgroep.nl
Dit artikel verscheen eerder in het AD.
Annemarie Haverkamp won met haar roman De achtste dag de Bronzen Uil 2019, de Vlaamse literatuurprijs voor het beste Nederlandstalige debuut van het afgelopen jaar.