Ik heb geleefd #60: ‘Ik weet niet waarom, maar ik heb altijd gedacht dat er rond mijn 50ste iets ernstigs zou gebeuren’

Haar stem is het best in de morgen, als ze nog niet zo veel heeft gepraat. Dus spreek ik Sanny ’s ochtends. We bellen uiteraard, want Sanny (50) uit Haarlem zit in volledige isolatie. Een longontsteking (bijvoorbeeld als gevolg van corona) kan in haar geval dodelijk zijn en daarom ziet ze behalve gezinsleden helemaal niemand deze dagen.

'Kun je me verstaan?' vraagt Sanny. Het eerlijke antwoord is: soms wel, soms niet. Gelukkig is er ook nog mail om antwoorden helder te krijgen.

'Nooit gedacht aan ALS'

Die stem, daar begon het ruim een jaar geleden allemaal mee. Sanny begreep niet waarom ze steeds slechter ging articuleren en betrad vol goede moed het medisch circuit. Pas negen maanden later kreeg ze de diagnose die ze nooit had willen horen: ALS.

'Ik weet niet waarom, maar ik heb altijd gedacht dat er rond mijn 50ste iets ernstigs zou gebeuren', vertelt ze. 'Misschien omdat ik fysiek erg op mijn moeder lijk en die werd ook rond die leeftijd ziek. Mijn moeder overleed aan non-hodgkin toen ik 33 was. Ik weet nog dat ik toen dacht: oké, nog zeventien jaar. Dat leek een eeuwigheid. Maar ik ging ervan uit dat ik net als zij non-hodgkin zou krijgen of een andere kanker, aan ALS had ik nooit gedacht.'

Kleine kans

De kans op de dodelijke spierziekte is gering. 1500 mensen in Nederland hebben het. Daarvan overlijdt jaarlijks een derde en dat aantal wordt op een wrange manier 'gecompenseerd' door vijfhonderd nieuwe gevallen per jaar.

'Na het doodvonnis ging ik door de gebruikelijke emotionele riedel', zegt Sanny. 'Ongeloof, boosheid, acceptatie… alleen liep bij mij alles door elkaar heen.' Eén ding wist ze meteen zeker: ze wilde absoluut niet alleen zijn. Haar man verkeerde in de gelukkige positie dat hij acuut kon stoppen met werken, en sindsdien leeft het echtpaar als een stel gezellige pensionado’s. 'Daar ben ik echt ontzettend blij mee.'

Mooiste reis

Sanny heeft de bulbaire variant van ALS, wat in haar geval betekent dat alleen haar slikvermogen en longspieren zijn aangedaan. Het is de vraag of andere spieren ook ten prooi zullen vallen aan de ziekte. 'In principe kan ik alles nog, alleen word ik wel steeds benauwder.' Aan de telefoon is dat te horen, Sanny moet na een paar zinnen steeds even op adem komen. Het geeft een beklemmend gevoel aan de andere kant van de lijn.

Ze vertelt over de reis naar Colombia afgelopen winter. Een maand bleven ze weg, de twee dochters (16 en 19) gingen mee. 'We hebben al veel van de wereld gezien, maar dit was de mooiste reis ooit.' Sanny heeft geen bucketlist, en als ze er een had, stond er maar één ding op: niet doodgaan.

Slechte film

Dat er ook nog een coronacrisis bij zou komen, noemt ze te bizar voor woorden. 'Het lijkt wel of ik in een slechte film ben terechtgekomen. Elke ochtend als ik wakker word, denk ik voor een nanoseconde dat corona een boze droom is. Eerst had ik dat met ALS ook. Maar blijkbaar kan het altijd nog erger.'

Sanny weet dat ze niet lang meer te leven heeft en zou zich het liefst elke dag omringen met dierbaren. Afgelopen januari huurde ze een huis om daar samen met tien vriendinnen te eten, te drinken, te dansen en te zingen. Ze vertelt hoe goed ze het hadden met elkaar. In mei zouden ze opnieuw gaan, want het is zo fijn om juist nu bij elkaar te zijn. Maar toen gooide dat ellendige virus roet in het eten.

Veilige afstand

Al voor Nederland officieel in lockdown ging, haalde Sanny haar jongste dochter van de middelbare school en ook de oudste, student in Amsterdam, kwam terug naar Haarlem.

Behalve de gezinsleden komt niemand het huis nog binnen. 'Als mijn dochter vrienden op bezoek krijgt, blijven die in de voortuin en zit zij met haar jas aan op één hoog naar beneden te praten.' Buren en familie helpen met boodschappen, maar alles op veilige afstand. Pakketjes die worden bezorgd, raakt Sanny twee dagen niet aan om te voorkomen dat corona haar via het pakje te grazen neemt.

Rare gewaarwording

Alleen ’s avonds laat, als de straten verlaten zijn, waagt Sanny zich buiten. Dan gaat ze wandelen met het hele gezin en de hond. Het is een rare gewaarwording zegt ze, om zo in het donker door het bos te lopen. 'Dat zou ik normaal gesproken nooit doen.'

Ze is blij dat ze het nog kan, wandelen. Al haar wensen staan inmiddels op papier en de euthanasieverklaring is rond. Sanny weet zeker dat ze niet wil eindigen als een kasplant.

***

Wil jij ook jouw verhaal vertellen? Mail naar annemarie@persgroep.nl
Dit artikel verscheen eerder in het AD. 
Annemarie Haverkamp won met haar roman De achtste dag de Bronzen Uil 2019, de Vlaamse literatuurprijs voor het beste Nederlandstalige debuut van het afgelopen jaar.