Ik heb geleefd #66: Louises lippen en nagels werden blauw: de caissière vroeg: ‘Gaat het wel goed?’

Haar zoons weten niet beter dan dat hun moeder vaak naar het ziekenhuis moet en elke middag even gaat slapen. Ze herinnert zich de eerste keer dat haar oudste bij een vriendje ging spelen en daarna verbaasd opmerkte dat die andere moeder helemaal geen infuuspomp in haar lijf had. Louise loopt dag en nacht rond met een tasje waar een medicijncassette in zit die een vaatverwijder in haar bloedvaten laat lopen. Dat is vanwege haar zeldzame longziekte pulmonale hypertensie; zonder geneesmiddelen kan ze niet lang leven. Maar ook mét medicijn weet ze dat ze er vroegtijdig aan zal overlijden. 'Godzijdank ben ik al vrij lang stabiel.'

Louise Bouman uit Piershil (Zuid-Holland) was 32 en hoogzwanger toen de caissière van de supermarkt aan haar vroeg: 'Gaat het wel goed met jou?' Niet alleen haar lippen waren blauw, ook haar nagels begonnen te verkleuren. 'Ik was al langer doodmoe, maar dacht altijd: het zal er wel bij horen. Toen ik zwanger was van de eerste, kwam ik ook nauwelijks nog de trap op.'

Diagnose

Na de opmerking van de caissière meldde ze zich bij de huisarts. Toen ging het snel: voor ze het wist zat ze bij de gynaecoloog die haar hoogstpersoonlijk bij de longarts afleverde. In een rolstoel. Haar saturatie (zuurstofgehalte in het bloed) schommelde tussen de 60 en 70 procent, waar die bij gezonde mensen boven de 95 uitkomt. De longarts besloot dat ze direct moest worden opgenomen. Alle mogelijke specialisten keerden haar ondersteboven, tot uiteindelijk alleen de diagnose pulmonale hypertensie (PH) overbleef. 'Ik had een band om mijn buik gekregen die de gezondheid van mijn baby in de gaten hield. De volgende morgen kwam een verpleegkundige. Ze vroeg of ik niet doorhad dat de weeën waren begonnen.'

Door alle consternatie was Louise zich daar niet van bewust. Een paar uur later was haar zoon geboren, een maand te vroeg. 'Maar kerngezond. Dat was een wonder, pas later hoorde ik dat de meeste zwangerschappen bij vrouwen met PH eindigen in een miskraam of een doodgeboren kindje.' Haar baby moest direct in de couveuse, terwijl een afgepeigerde Louise met spoed doorging voor behandeling in het Erasmus in Rotterdam. 'Daar schrokken de artsen, zeiden dat ik op het randje van de dood was geweest. Heel gek, zelf had ik dat helemaal niet zo ervaren.'

Afgekeurd

Een verwarrende periode brak aan: Louise moest het nieuws verwerken dat ze misschien nog maar kort te leven had - zouden de medicijnen niet aanslaan, dan was het snel gedaan. En dat terwijl ze moeder was van twee jonge kinderen. Die eerste tijd kon ze haar baby niet vasthouden, want die lag in een ander ziekenhuis. Tegelijkertijd waren Louise en haar man blij dat ze een gezond jongetje op de wereld hadden gezet.

Gelukkig sloegen de medicijnen wél aan en mocht ze na een maand naar huis. Daar realiseerde ze zich dat ze haar baan als productmanager van medische disposables nooit meer zou kunnen oppakken - ze werd bijna volledig afgekeurd. 'Een paar jaar geleden ben ik voorzitter geworden van de Stichting Pulmonale Hypertensie. Zo heb ik het gevoel toch iets bij de kunnen dragen. Ik haal er energie uit lotgenoten te helpen, bijvoorbeeld jonge mensen die de diagnose net hebben gekregen. Die zitten echt wel even met zichzelf in de knoop.'

Waterkippetjes

Louise heeft leren leven met haar ziekte en gebrek aan energie. 'Ik weet dat ik niet oud zal worden. Het klinkt yoga-achtig, maar met die stok achter de deur probeer ik van elke dag een feestje te maken. Ik woon hier heerlijk in de polder en als ik waterkippetjes met kuikens in de sloot zie, ervaar ik dat echt als een cadeautje. Ik stel niets uit en ga ook gewoon met mijn infuuspomp naar het buitenland. Mijn longarts zegt dan: 'Bel me als er een probleem is, dan regel ik een arts voor je’.'

Louise heeft de dood al een paar keer in de ogen gekeken. 'Een paar jaar geleden ging het flink mis. Ik had een gescheurde slagader en voelde mezelf wegglijden. Sindsdien weet ik dat doodgaan niet eng is. Het wordt heel stil om je heen en je zakt gewoon langzaam steeds verder weg.'

Voor haar man en kinderen, ja, vooral voor hen zal het erg zijn.

*** 

Wil jij ook jouw verhaal vertellen? Mail naar annemarie@persgroep.nl
Dit artikel verscheen eerder in het AD. 
Annemarie Haverkamp won met haar roman De achtste dag de Bronzen Uil 2019, de Vlaamse literatuurprijs voor het beste Nederlandstalige debuut van het afgelopen jaar.