Deskundigen over de dood #3: Hoe vertel je als arts dat iemand gaat sterven? ‘Stil zijn is dan het allerbelangrijkst’

Mensen die doodgaan, herinneren zich meestal exact hoe ze van de arts te horen kregen dat er geen hoop meer was. Moeiteloos noemen ze de datum, wat voor weer het die dag was en vooral: welke woorden de specialist koos om het te vertellen. ‘Mijn arts was een hork’, hoorde ik vaak. Maar ook: ‘De dokter had het niet beter kunnen doen.’

Hoe is dat voor een arts, om zo’n essentiële rol te spelen in het leven van mensen die je nauwelijks kent?

Sander de Hosson werkt als longarts in het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen en heeft bijna 40.000 volgers op Twitter. Hij schreef een boek over zijn ervaring met mensen in de laatste levensfase (Slotcouplet). Zijn doel: de dood bespreekbaar maken en bijdragen aan betere palliatieve zorg.

Het is een regenachtige woensdag als we tijdens zijn lunchpauze door het Asser bos lopen. Hier holt hij meestal tussen de middag, om even los te komen van alles.

Ik wil van hem weten of hij zich ervan bewust is dat de woorden die hij kiest in een slechtnieuwsgesprek voor altijd in het geheugen van de patiënt staan gegrift.

'Jazeker, voor de volle 100 procent', luidt zijn antwoord. 'Ik weet heel goed dat het een life event is.'

Doodgaan kun je maar één keer doen, maar iemand vertellen dat-ie doodgaat ook. Voor De Hosson is het dan ook belangrijk een aantal voorzorgsmaatregelen te treffen voordat hij de ontwrichtende boodschap brengt. Hij somt op: 'Mijn telefoon uitzetten, ervoor zorgen dat de patiënt niet alleen is en op gelijke hoogte gaan zitten.' Met dat laatste bedoelt hij: nooit blijven staan naast het bed van iemand. Elkaar in de ogen kunnen kijken, geeft een gevoel van gelijkwaardigheid. Schuif dus een stoel bij. En dan? Heeft hij een standaardzin? 'Meestal zeg ik het aan het begin van het gesprek. Als iemand bijvoorbeeld longkanker stadium 4 heeft - dat is het geval als er al uitzaaiingen zijn - leg ik dat uit en zeg ik 'u gaat hier dood aan'.'

Heeft u een verbale gereedschapskist met een vervolgzin, afhankelijk van de emoties die volgen bij degene tegenover u?

'In mijn gereedschapskist zit vooral stilte. Stil zijn is het allerbelangrijkst, weet ik uit ervaring. Alles wat je vervolgens zegt, dient geen enkel doel meer. Mensen onthouden alleen die ene zin. Ik vertel nog iets over een mogelijke behandeling, maar meestal is het beter aan te sturen op een tweede gesprek op een ander moment.'

En als een patiënt vraagt hoe lang hij of zij nog te leven heeft? Mensen klampen zich vaak vast aan het antwoord.

'Statistieken vind ik heel lastig, want het is nog nooit voorgekomen dat een patiënt voldeed aan de cijfers die ik deelde. Maar iemand moet wel goed zijn voorgelicht. Meestal geef ik aan: 'Als je kijkt naar de totale groep van mensen met deze ziekte, is het gemiddelde negen maanden. Maar u bent niet het gemiddelde. U bent persoon die en die ...' Ik houd zo veel mogelijk slagen om de arm.’

Na het slechtnieuwsgesprek vraagt De Hosson meestal of de huisarts wil langskomen. De eigen dokter kent de patiënt immers het best en is in de regel op de hoogte van diens sociale netwerk. Een longarts is niet meer dan een passant. Eentje met een enorme impact, dat wel.

Over wat dat met hemzelf doet, schreef De Hosson jarenlang columns in het Dagblad van het Noorden. Hij is geen aanhanger van de school 'een dokter mag geen emotie tonen'. Een arts is ook maar een mens, vindt hij, en doet er goed aan die menselijkheid te laten zien.

Terwijl we een bospaadje volgen, vertelt hij hoe hij gisteren nog werd geraakt door een tafereel met een stervende moeder en twee volwassen dochters. 'De vrouw had longkanker. Zwaar leven achter de rug, echtgenoot op zee. Wat ik heel indringend vond, was dat ze op haar sterfbed haar dochters bedankte voor het feit dat ze haar dochters waren. Een van die dochters moest vreselijk huilen. Het klinkt misschien gek, maar ik kan het heel mooi vinden hoe mensen liefde overbrengen op zo’n moment. Ik word dan geraakt en mensen kunnen dat aan me zien, maar dat vind ik niet erg.'

Zorgverleners zouden er alles aan moeten doen een sterven zo comfortabel mogelijk te maken. De verpleegkundigen vormen de spil van de palliatieve zorg, benadrukt hij nog maar eens. Maar ook als arts moet je weten hoe precair een afscheid is. Dat begint met eerlijk zijn over de schaduwzijden van levensverlengende behandelingen. Heeft een patiënt het ervoor over een paar maanden doodziek te zijn van de chemo in ruil voor enkele maanden extra tijd? Voor een stervende probeert hij alles te doen wat binnen zijn mogelijkheden ligt. Zo regelde hij een trouwambtenaar (en bruidstaart) op een sterfbed. Meestal zijn de wensen kleiner. De hond die een laatste keer op bezoek komt, flesjes bier om te proosten op het leven. 'Mensen denken vaak dat niks mag in een ziekenhuis, maar dat is onzin. Als mensen mij vragen om een glas wijn, zeg ik 'u mag er wel twee'.'

De mensen die ik interviewde, maakten zich vooral zorgen om de pijn die mogelijk gepaard zou gaan met hun overlijden.

'Ja, dat is zo. Als longarts zie ik vooral vaak dat mensen bang zijn om te stikken. Gelukkig kan ik ze verzekeren dat door de goede palliatieve zorg in Nederland stikken niet voorkomt. We kunnen op tijd ingrijpen met medicijnen. Er is morfine tegen benauwdheid of pijn, en als mensen zich in de laatste fase oncomfortabel voelen, kunnen we ze in slaap brengen. Dat heet sedatie. Ook niet onbelangrijk: als mensen een falend orgaan hebben zoals de longen, krijgen ze een stapeling van koolstofdioxide waardoor ze suffer worden. Sufheid is een van de belangrijkste symptomen van de final pathway, zo noemen we het allerlaatste stukje voor het sterven. Het is belangrijk familieleden daarop te wijzen. Stervende mensen zijn vaak suf en er is sprake van een verminderd contact, afscheid nemen kun je dus beter doen in de preterminale fase.'

U ziet eerder dat iemand is begonnen met sterven dan de familie?

'In de laatste fase zie je een aantal patronen. De laatste twee dagen verandert de ademhaling meestal, dat heeft te maken met zuurstoftekort in de hersenstam waardoor mensen even stoppen met ademen, dan een diepe hap lucht pakken en vervolgens wat sneller ademen. Mensen kunnen ook gaan reutelen, dat komt doordat er slijm achterin de keel zit. De patiënt zelf heeft daar weinig last van, maar naasten vinden het soms naar. Wij zeggen altijd: de behandeling bestaat vooral uit het geruststellen van familieleden. Je ziet ook huidveranderingen. Mensen worden bleker en er kunnen blauwpaarse verkleuringen ontstaan. Als mensen ook minder gaan plassen, is dat een betrouwbaar teken van de aanstaande dood. Dan zeggen we tegen de familie: 'u kunt nu beter in de buurt blijven'.'

Waarom slaan mensen hun ogen open nadat ze hun laatste adem hebben uitgeblazen?

'Ik heb werkelijk geen idee! Wie daar een antwoord op heeft, mag het me vertellen. Het is een van de mysteries rond het overlijden. Toen mijn moeder doodging, bevond ze zich al een tijdje in een comateuze toestand. Op haar sterfbed sloeg ze opeens haar ogen open en keek ons allemaal een voor een aan, eindigend bij mijn vader. Fysiek gezien is dat absoluut onmogelijk, maar het gebeurde wel.'

De Hosson schat dat hij als arts een keer of vijftig getuige is geweest van een overlijden. Meestal probeert hij de kamer op tijd te verlaten, omdat hij de familie privacy gunt bij het afscheid. Pas als de laatste adem is uitgeblazen, wordt hij er weer bij geroepen. 'Als arts moet je de dood vaststellen. Dan vind ik altijd een sereen moment. Je moet er rust voor nemen. Telefoon uitzetten en even blijven zitten met de familie. Napraten en wijzen op de procedure die volgt. Vragen of obductie gewenst is, mensen erop wijzen dat ze de begrafenisondernemer moeten bellen.'

Na zo veel confrontaties met de dood, ontkomt de longarts er niet aan te denken over zijn eigen sterfelijkheid. 'Patiënten - ze zijn vaak op leeftijd - zeggen me regelmatig dat ze niet bang zijn voor de dood, maar wel voor de fase daarvoor. Bij mij is het andersom. Ik weet dat ik geen pijn hoef te lijden, maar ik kan echt nog niet dood. Ik heb een jong gezin, mijn kinderen moeten minstens twintig zijn voor ik vertrek.'

***

Dit artikel verscheen eerder in het AD. 
De serie 'Ik heb geleefd' lees je hier. 
Annemarie Haverkamp won met haar roman De achtste dag de Bronzen Uil 2019, de Vlaamse literatuurprijs voor het beste Nederlandstalige debuut van het afgelopen jaar.