Samuel is zorgenkind én verwekker van grote glimlach

Gepubliceerd op 4 januari, 2017 om 00:00, aangepast op 22 februari, 2017 om 00:00

Hij doet het in zijn broek. We geven hem eten. Hij wil altijd hetzelfde zien of doen. Hij flappert met zijn rechterarm. Hij heeft een hartafwijking en een landschapstong. Klompvoeten. Hij is autist in hart en nieren. Maar wat hij officieel mankeerde? Samuel heeft het Syndroom van Samuel, antwoordden we op vragen. Hij was onze grote baby. We zagen nooit ergens een kind als Samuel. Eén keer, tijdens een vakantie op Kos, volgden we als detectives een rolstoel met een Samuelachtig kind. We hielden de vader staande, maar zijn kind had iets anders.

We zijn bij klinisch genetici geweest, bij gewone dokteren en kinderartsen. Zijn bloed was onderzocht, zijn stofwisseling was in orde. Hij had geen Down, geen Rett, geen dit, geen dat. We wisten bijna alles, behalve dat ene. We stopten met zoeken nadat een man in de straat zijn kennis als natuurgenezer had aangeboden. Mijn vrouw Bernique moest een foto van Samuel op haar buik leggen, de man stelde vragen.

Hij concludeerde: 'De marathon zal hij nooit lopen, maar ik zal hem genezen.' Hij vertelde dat Samuel was gereïncarneerd, dat hij bang was voor water omdat in een vorig leven iets vreselijks was gebeurd. Toen wisten we dat hij onzin sprak, want Samuel laat zich zonder zwembandjes vanaf de rand voorover in het diepe water vallen, schaterlachend. Nog geen halve marathon zal hij lopen.

We hadden zijn en ons lot allang aanvaard. Mensen die zeiden dat het zwaar voor ons moest zijn, stelden we gerust. Een suïcidaal, crimineel of verslaafd kind leek ons erger dan Samuel, onze grote, vrolijke knuffelbaby. Een vriend zei eens: 'Het is goed dat Samuel bij jullie is geboren. Jullie kunnen daarmee tenminste omgaan.' Dat we niets wisten was vooral vervelend voor Bernique, die tientallen formulieren invult. In de bureaucratie moet alles een naam hebben.

Tijdens het WK voetbal in Brazilië in 2014 kreeg Samuel drie epileptische aanvallen. De laatste was bijna fataal. De ziekenauto stond al voor de deur, toen hij opknapte. Bernique is sterk. Ze zei aan de telefoon dat het meeviel, dat ik als verslaggever van de Volkskrant bij Louis van Gaal en zijn mannen kon blijven.

Na die aanvallen onderzochten ze zijn bloed opnieuw en warempel, ze vonden wat. Samuel heeft het Kleefstrasyndroom, genoemd naar dokter Kleefstra van het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Zij ontdekte het syndroom in 2005. Het heet ook 9q34.3-deletie en het is, om het simpel te houden, een afwijking in het dna. Een minuscule afwijking, erfelijk bovendien. Ze legde het uit met een letterslinger, waaruit één letter was weggevallen.

Het leven is een wonder. Eén letter is stiekem weggeglipt bij de creatie van het wonder en we hadden Samuel. Zorgenkind en verwekker van de grote glimlach tegelijk.

Willem Vissers (1964) schrijft iedere week in de Volkskrant over het leven met de gehandicapte Samuel, de middelste van zijn drie zonen. Zijn kroniek verschijnt iedere woensdag om 12.00 uur op het Lebowski Blog. Dit is deel 1.

Reageren? w.vissers@volkskrant.nl